Photothérapie à domicile : une collaboration entre la clinique néonatale et la clinique d’obstétrique du Rigshospitalet, Danemark

Contribution : Joan Neergaard Larsen, Infirmière clinicienne spécialisée, Neonatafdelingen Rigshospitalet

D’habitude, les nouveau-nés requérant une photothérapie sont admis à la clinique néonatale ou à la maternité pour quelques jours de traitement. Mais l’hospitalisation peut retarder ou perturber les liens entre la mère et le nourrisson, qui commencent naturellement durant la grossesse et se poursuivent à la naissance. Pour de nombreuses familles, il est donc préférable d’effectuer une photothérapie à domicile si elle se fait en toute sécurité. La clinique néonatale du Rigshospitalet, au Danemark, entretient de bons rapports avec le service de maternité, de sorte que les familles des deux services se voient proposer une photothérapie à domicile, la formation des parents et le suivi du traitement étant centralisés pour optimiser les ressources.

La photothérapie à domicile est dispensée en soins ambulatoires par le service de néonatologie, qui compte parmi son personnel des infirmières néonatales chevronnées. Le service a conçu un livret d’information pour les parents et des instructions étape par étape ; le projet a été présenté aux personnels du service néonatal et de la maternité. Les soins infirmiers dispensés aux familles comprennent une présentation et des instructions exhaustives aux parents avant qu’ils ne retournent chez eux et une date de rendez-vous en soins ambulatoires est fixée pour contrôler le taux de bilirubine sérique. Les soins ambulatoires sont gérés en toute autonomie par une infirmière, qui peut demander conseil à un médecin en cas de doute clinique. Outre la photothérapie à domicile, il est souvent nécessaire de prodiguer des conseils sur l’organisation de l’allaitement, la nutrition, le bien-être, les soins généraux au nourrisson et l’évaluation du bien-être de l’enfant. C’est pourquoi les soins ambulatoires sont gérés par des infirmières hautement compétentes, travaillant dans le service depuis plusieurs années et ayant suivi une formation intensive particulière. Soucieuse d’offrir aux familles les meilleures conditions et des soins centrés sur la famille, l’infirmière suit le bébé lors des visites à domicile et, dans certains cas, effectue des prélèvements sanguins sur place.

Tout le temps que dure le projet, des réunions sont régulièrement organisées entre la néonatalogie et la maternité pour ajuster les procédures de travail et en évaluer l’application. En 2019, 103 bébés au total ont reçu une photothérapie à domicile et il a été décidé de permettre à l’ensemble des familles de l’obtenir à tout moment s’ils le souhaitent.

Pour chaque enfant intégré dans le projet, la date de début et de fin du traitement a été notée. Durant la période de juin à août 2019, le nombre de consultations en soins ambulatoires et leur durée ont également été consignées. Sur les 103 enfants inclus en 2019, 17 ont fait l’objet d’un suivi de fin mai à début août 2019. Les données ont montré que les enfants avaient besoin en moyenne de trois à quatre consultations en soins ambulatoires. En cas de problème lié au bien-être ou de jaunisse prolongée, le nombre de consultations moyennes allait de cinq à huit. Toutes les consultations duraient 30 minutes en moyenne.

Les retours d’information des infirmières ont contribué évaluer la réussite de ce projet auprès des familles. Un entretien avec une famille, dont les échanges ont auparavant été utilisés et publiés dans le bulletin d’information IndenRigs du Rigshospitalet, a servi de base pour mesurer la sécurité et le degré de satisfaction des parents. Les extraits suivants de l’entretien avec les parents montrent clairement leur ressenti positif concernant la photothérapie à domicile :

« C’était si bien de pouvoir rentrer chez soi avec la couverture légère. Cela faisait un monde de différence », a expliqué la mère. Et le père d’ajouter : « Ce n’était pas du tout un souci de l’avoir à la maison, c’est un dispositif facile à utiliser. Lorsque nous sommes rentrés chez nous et que nous lui avons mis la couverture légère, tout a été plus facile et notre fille était plus calme qu’à l’hôpital », a-t-il expliqué. « Et elle s’est peut-être révélée plus légère encore parce qu’elle a moins pleuré et que nous étions plus tranquilles ». La famille avait un point de comparaison : elle a d’abord été admise pendant 24 heures à la maternité, où le bébé a reçu un traitement léger. Puis il leur a été proposé de rentrer chez eux avec une couverture légère plutôt que de rester sur place. Les parents ont été heureux d’accepter cette proposition : « Lorsque nous sommes rentrés chez nous, notre bébé devait être en permanence emmailloté dans la couverture luminescence, mais nous pouvions nous poser pour boire du café ou regarder la télévision quand nous le souhaitions, car il était allongé et éclairé. » Le niveau de stress est complètement différent, a expliqué le père, précisant : « À la maternité, vous dormez avec d’autres personnes également avec leur enfant et vous ne voulez pas les déranger. Or, la lumière bleue éclaire toute la pièce et vous avez l’impression de gêner les voisins ; c’est une situation stressante. Un stress que vous ne ressentez plus chez vous ». Les deux parents du nouveau-né en sont certains : ils recommandent à toutes les familles, sans hésiter, le traitement à domicile de la jaunisse.

Le projet montre que la photothérapie à domicile est faisable dans la pratique, et la maternité comme les parents interrogés se sont déclarés satisfaits de sa mise en place. En outre, le traitement ne semble pas durer plus longtemps. Pour étudier plus en détail le degré de satisfaction des parents, on pourrait organiser un entretien de groupe avec les parents. Il serait également intéressant d’examiner la dimension économique de la thérapie à domicile.